זה לא רק סיפור נדיר על התמודדות עם תסמונת נדירה, אלא סיפור חיים מרגש ונוגע, מעצים ומעורר השראה, על צמיחה ממשברים והתמודדות עם אתגרים אישיים, חברתיים, רפואיים ואחרים.
איך מצליחים לצמוח מתוך המקומות החשוכים ביותר, להישאר אופטימיים ולראות את האור.

שמי לילך ביתן, נולדתי עם תסמונת נדירה שאובחנה כבר ביום לידתי ואיתה אני מתמודדת יום יום.
ניסיון חיי אפשר לי להתמודד עם מצבים מורכבים שהחיים זימנו לי, לצבור כוחות ולהתעצם מהמצב ממנו הגעתי ולקיים את שליחותי בעולם